«Вы же молодая, у вас ещё будут здоровые»: две особенные мамы – о своём опыте рождения и воспитания особых детей

Фото Веры Бондалевич

Мы часто говорим о проблемах, связанных с социальной адаптацией инвалидов. Но как мало мы знаем о трудностях, связанных с воспитанием начинающего жизнь человека. Мама особого ребёнка никогда не останется обычной мамой, теперь вся семья невольно будет «особенной»: папа, братья и сёстры, бабушки и дедушки. И так будет всегда.

Две мамы рассказали, как они живут в своём особенном мире, как воспитывают своих детей, о чём мечтают больше всего и чего ждут от общества.

Вера и Марсель Тошовы

– Алло! Сынок, ты где едешь?

В телефонной трубке что-то отвечают…

– Давай, подъезжай, я тебя жду. Скоро начнётся урок по творчеству. Опаздываешь!

Вера Тошова контролирует своего сына Марселя, который возвращается с учёбы. В этом году он поступил в Екатеринбургский экономико-технологический колледж по специальности обувщик. Утром она везёт его на учебу, а обратно он уже едет самостоятельно на общественном транспорте. Марселю 18 лет. Получил первую группу инвалидности.

Вера Тошова и сын Марсель на фотосессии, организованной для особенных детей. Фото из личного архива

Мы встретились с Верой Тошовой в благотворительном фонде «Содружество плюс». В одном кабинете проходили уроки по компьютерной грамотности для детей с ограниченными возможностями здоровья. Пока ребята учились, мы за кружечкой ароматного чая в уютной гостиной вели задушевную беседу.

– Когда в семье появляются дети, это, конечно, огромное счастье, – начинает свой рассказ Вера Гарифуловна. – Меняется мировоззрение, начинаешь думать по-другому. Сначала у нас родилась дочка Виолетта. Здоровенькая, крепенькая малышка. Через четыре года на свет появился сын Марсель.

 Моя беременность была самой обыкновенной. Анализы в порядке, врачи не давали никаких комментариев, недомоганий не было. Во время родов ребёнок получил родовую травму. Марсель – наш второй ребёнок, и так как первый был абсолютно здоровым, я совсем не догадывалась, что что-то могло быть не так.

Развивался ребенок нормально: ползал, гугукал по-своему что-то. По достижении первого года жизни прошли медицинскую комиссию – всё отлично, врачи ничего не выявили.

Через два месяца стала замечать, что Марсель говорить вообще перестал, только мычит, он стал невероятно активным. По комнате круги наматывает, наматывает, всё разбрасывает, кричит. Раньше ребёнок был абсолютно спокойный, беспроблемный: лежит в кроватке, игрушки в руках перебирает. Но теперь я знаю, сколько бывает нюансов и как они могут влиять на здоровье малыша.

В 3,5 года нам поставили диагноз – аутизм. Сказать, что в тот момент я испытала шок – ничего не сказать. Мир, конечно, перевернулся. Этот период был наполнен моими слезами. Тяжестью и осознанием того, что всё будет не так, как мы бы хотели.

В те годы про аутизм мало что знали. Мы тогда жили в Артёмовском районе, посёлке Буланаш.

Местный врач невролог не давал никаких прогнозов. Он говорил: «Не ждите ничего хорошего: он не будет разговаривать, он будет просто орать, есть и всё». Прямым текстом советовал оставить его в больнице, а главным аргументом было: «Вы же молодая, у вас ещё будут здоровые дети. Зачем вам такие трудности?».

В Екатеринбурге наш диагноз подтвердили.

У меня началась жуткая депрессия: я не ела, не спала. В этот период мне очень помогла моя семья. Муж и мама говорили, чтобы я никого не слушала, что у нас всё получится – вырастим и воспитаем.

В Берёзовский мы переехали 12 лет назад. Нужно, чтобы рядом находилась больница, ребёнку необходимо было постоянно наблюдаться. Один из врачей в больнице мне сказал, что ребёнок особенный и будет инвалидом, главное, его нужно социализировать. Я поняла, что нужно действовать.

Тогда же стало понятно, что мой ребёнок нужен только мне и всего я должна добиваться для него сама: лечить и оздоравливать, учить, ходить по разным инстанциям для оформления компенсаций, пенсии и так далее. Это круговорот бумажной волокиты. А ещё ведь есть семья, которой тоже нужно уделять максимум внимания.

В первый класс Марсель пошёл в семь лет, тогда он только начал говорить, знаете, какое это было счастье! Год мы были на домашнем обучении. Обучались мы в 13 коррекционной школе. Потом перешли в школу №123 в городе Екатеринбурге. Я просила руководителя образовательного учреждения, чтобы моему ребёнку дали шанс обучаться в классе, вместе с другими учениками. Он был тяжёлым, нас не брали. После уговоров нас взяли. Мы сидели с ним рука в руке писали. На уроках он орал, пять минут посидит и соскочит, побежит, я за ним. Это очень кропотливая работа была.

В девять лет мы пережили приступы эпилепсии, сын опять перестал разговаривать. Заново учились говорить. Каждое утро я знакомилась с ним, он мне пытался отвечать. Такие дети развиваются шаг вперед – два назад. В них нужно постоянно вкладывать: нейропсихологи, психологи, логопеды, бассейн, массаж, дельфинотерапия.

Сейчас я понимаю, что самое важное в принятии – просто любить своего ребенка, давать ему все необходимое для восстановления.

Не нужно ждать, что всё наладится. Это просто ребёнок.

Сейчас Марселю 18 лет, что с ним будет через два года, после обучения, я не знаю. По своему заболеванию он работать по специальности не сможет. Чтобы он работал, нужен специальный человек, который бы осуществлял патронаж за ним. Марсель неусидчив и быстро устаёт от монотонной работы. Тем более что все аутисты пребывают в стрессе, когда им делают замечание.

Я мечтаю иметь свою землю, чтобы он мог себя на ней реализовывать. Завести домашних питомцев, например, чтобы он не просто сидел дома перед телевизором, а развивался.

Светлана и Александра Бондалевич

– В нашей семье двое детей: младший сын Андрей родился обычным, здоровым ребенком. Старшая, Александра, родилась с ДЦП. Оба ребёнка были запланированными и долгожданными. Беременность я перенесла нормально, но врачи на УЗИ не увидели тройного тугого обвития, как результат – ДЦП, гидроцефалия, задержка речевого развития, ну и еще куча всяких диагнозов.

Семья Бондалевич отдыхает на Уктусе. Мама с папой активно приучают дочь Александру к спорту. В ноябре этого года малышка впервые встала на лыжи. Фото из личного архива

Мне сделали кесарево, ребёнок при рождении не дышал, и врачи сразу увезли его. Ребёнка я увидела только на пятый день.

Я сразу поняла, что что-то не то, потому что один врач перекрестился прямо передо мной.

Изначально мне вообще сказали, что она не проживет и дня. Полтора месяца она пробыла в коме, ей сделали операцию. В реанимации я девочку окрестила. И все эти полтора месяца каждый день мне говорили, что она не выживет. Никто не может себе представить, что я пережила тогда! Я никогда не забуду состояние, когда через пять дней меня выписали, и я вернулась домой одна, без ребёнка. Как я завидовала своим соседкам по палате, которые выписывались! Их встречали с цветами у роддома счастливые отцы. У меня было по-другому. Это психологически очень тяжело.

Только через полтора месяца нас положили вместе в больницу. Я за ней ухаживала, учила кушать из бутылки. Потом в полгода Александре сделали ещё одну операцию на голове. С осени 2015 года мы начали реабилитироваться.

Мне врачи тоже предлагали отказаться от нее, хотя в такой момент так ждёшь от них поддержки. Первый месяц, конечно, постоянно ревела. В реанимацию из родственников никто не приезжал, поддержкой и опорой был только муж.

Сейчас нам 3,5 года. Мы уже умеем сами садиться, сидеть, стоять, начали ходить за ручку, дочь уже почти сама кушает.

Всё своё свободное время я сижу на форумах в поисках информации о врачах, различных методиках лечениях. Нужно делать постоянно ЛФК, массажи, посещать остеопатов, логопедов, бассейн, заниматься иппотерапией. Полтора года мы ходим с Александрой в «Содружество плюс», нам его врач-невролог посоветовал в своё время. Здесь мы бесплатно получаем лечение

Ждать чуда ни от кого не стоит. Приходится самим всё добывать, узнавать, бегать и, конечно, вкладываться.

Весной я вышла на работу. Работаю на дому за компьютером. Сын ходит в садик, я с ребенком дома сама справляюсь, муж на работе. С нового года мы должны пойти в садик, подрастёт – в коррекционную школу. Я не знаю, какой будет Александра через два года, через 10 лет, но я знаю одно, что мы, её семья, её очень любим и всё для неё сделаем.

Сейчас мы Сашу поставили на лыжи, тренер удивляется её выносливости и сильному характеру. Сейчас я планирую организовать выставку под названием: «Мама в меня поверила!». Я хочу разместить на ней фото наших детей, какими они стали. К сожалению, я видела в больнице детей, от которых отказывались мамы, и это очень печально. Своей выставкой я хочу показать, что нужно верить в своих детей, не бояться брать ответственность на себя.

На руке Светланы сейчас красуется татуировка Never give up – никогда не сдаваться. Сейчас для её семьи это жизненный девиз.

Сейчас родители собирают средства, чтобы отвезти девочку на реабилитацию в Москву. Если вы хотите помочь семье в оказании сбора средств, тогда пройдите по указанной ссылке vk.com/sos_alexandra

P.S. Мы общались с этими женщинами больше часа. Они отличаются от мам обычных, здоровых детей. Они не рассказывают о престижных школах, хороших клубах, в которых занимаются их дети,  а радуются тому, что нашли нового хорошего массажиста, что ребенок начал говорить, пусть даже в семь лет.

Пообщавшись с ними, понимаешь, что разбросанные игрушки, бегающие, неугомонные, непослушные дети – это такая мелочь по сравнению с тем, что переживают мамы особых детей.

 

 

Когда мы вместе, мы непобедимы

Больше двадцати лет в городе Берёзовском осуществляет свою деятельность благотворительный фонд «Содружество», бессменным руководителем которого является Людмила Кривич. 

За два десятка лет сотни семей нашли здесь поддержку и реальную помощь. Для многих детей – это единственное место, кроме дома, которое они могут посещать бесплатно. Для родителей создан «Клуб выходного дня», где мамы и папы могут общаться, прослушать семинары по психологии, пообщаться с представителями духовенства, администрации, образовательных учреждений.

Каждый месяц дети имеют возможность посещать цирк, театры, музеи города Екатеринбурга. Ежегодно организуются походы, выездные экскурсии, спортивные и семейные праздники. Каждый год, дети имеют возможность бесплатно проходить курсы иппотерапии, гидрореабилитации, массажа, логопедической коррекции. Постоянно действует кружок «Умелец», театральная студия, занятия по ЛФК, вязанию и многое другое.

Организована работа по помощи в реабилитации детей-сирот детского дома и школы-интерната Березовского городского округа.

Всю работу по организации реабилитации для детей, посещающих  благотворительный фонд «Содружество», проводит Людмила Кривич. Больше двадцати лет Людмила Дмитриевна работает в сфере социальной помощи детям-инвалидам, детям-сиротам, семьям, воспитывающим детей с ограниченными возможностями здоровья и многодетным семьям.

В 2018 году «Содружество» выиграло  грант Фонда президентских грантов на комплексную реабилитацию детей-инвалидов. Проект «Мы всё можем!» направлен на создание системы реабилитации детей-инвалидов на базе БФ «Содружество плюс».

Программа предусматривает комплексную реабилитацию детей-инвалидов и детей с ограниченными возможностями Берёзовского городского округа и других городов Свердловской области: оздоровление детей (гидрореабилитация, лечебная физкультура в зале, иппотерапия, массаж), спортивные мероприятия; занятия с логопедом, развитие творческих способностей в кружке декоративно-прикладного искусства «Умельцы», обучение компьютерной грамоте; организации досуга, культурное и духовное развитие. Проектом предусмотрены семейные экскурсионные программы для детей с ограниченными возможностями здоровья.

В Березовском городском округе нет учреждений по комплексной реабилитации детей-инвалидов, детей с ОВЗ и помощи их семьям. По данным Комитета по социальной политике Березовского городского округа, только в Березовском более 220 детей имеют статус ребенка-инвалида. Большинство из них не имеют возможности пройти реабилитацию на территории своего города, кроме того, финансовые возможности большинства семей ограничены и не позволяют обращаться в платные центры. Проект предусматривает возможность реабилитации детей-инвалидов, детей с ОВЗ по месту проживания. Многие годы, единственным центром реабилитации для детей-инвалидов, детей с ОВЗ в Березовском городском округе является БФ «Содружество плюс».

Автор: Вера Батакова
 
По теме
О возможности направить средства материнского капитала на покупку товаров и оплату услуг для социальной адаптации детей-инвалидов - Октябрьский район Екатеринбурга Отделение Пенсионного фонда Российской Федерации по Свердловской области напоминает о возможности направить средства материнского капитала на покупку товаров и услуг для социальной адаптации, и интеграции в общество детей-инвалидов.
11.12.2018
Отделение Пенсионного фонда Российской Федерации по Свердловской области напоминает о возможности направить средства материнского капитала на покупку товаров и услуг для социальной адаптации и интеграции в общество детей-инвалидов.
11.12.2018
   Отделение Пенсионного фонда Российской Федерации по Свердловской области напоминает о возможности направить средства материнского капитала на покупку товаров и услуг для социальной адаптации и интеграции в общество детей-инвалидов.
11.12.2018
 
О возможности направить средства материнского капитала на покупку товаров и оплату услуг для социальной адаптации детей-инвалидов - Администрация Кировского района Отделение Пенсионного фонда Российской Федерации по Свердловской области напоминает о возможности направить средства материнского капитала на покупку товаров и услуг для социальной адаптации и интеграции в общество детей-инвалидов.
11.12.2018
Отделение Пенсионного фонда Российской Федерации по Свердловской области напоминает о возможности направить средства материнского капитала на покупку товаров и услуг для социальной адаптации и интеграции в общество детей-инвалидов.
10.12.2018
Представители социального бизнеса подготовили 52 проекта, среди которых мини-гостиницы для лежачих больных, центры реабилитаций детей-инвалидов и производство безглютенового хлеба,
06.12.2018
 
 
КВИЗ Безопасность жизни - Molodost.Ru 8 декабря состоялся интеллектуальный конкурс «КВИЗ Безопасность жизни» среди молодежи Свердловской области.
11.12.2018 Molodost.Ru
Движение вверх – к трехмерному "городу солнца" - УралИнформБюро Обсудили в Екатеринбурге. Прорыв в жилищном строительстве невозможен без учета интересов и мнения общественных институтов, а реализация высотного строительства – без четкого зонирования и современных технологий моделирования.
11.12.2018 УралИнформБюро
Безопасность пешеходов превыше всего - Администрация Чкаловского района 10 декабря в Администрации Чкаловского района прошла рабочая встреча с заместителем руководителя партийного проекта «Безопасные дороги» ВПП «Единая Россия» Вячеславом Кулагиным.
11.12.2018 Администрация Чкаловского района
Каждая работающая женщина во время беременности и после рождения ребенка имеет право на декретный отпуск, а также на выплаты от государства из средств Фонда социального страхования РФ.
10.12.2018 Газета Серовский рабочий
Перестрелка произошла рядом с рождественской ярмаркой в Страсбурге Фото: REUTERS - КП Екатеринбург Полиция не исключает версию теракта [фото, видео] Юлия ДИВЕЕВА По последним данным, во время стрельбы во французском городе Страсбурге четыре человека погибли, не менее десяти пострадали.
12.12.2018 КП Екатеринбург
Орской транспортной прокуратурой поддержано государственное обвинение по уголовному делу в отношении жительниц города, покушавшихся на сбыт наркотического средства - Уральская Транспортная Прокуратура   В сентябре 2018 года приговором Ленинского районного суда г. Орска, постановленным с участием государственного обвинителя Орской транспортной прокуратуры, осуждены три жительницы города за совершение преступления,
12.12.2018 Уральская Транспортная Прокуратура
Женщине провели две операции в первой половине этого года Олег Галимов Следственный комитет возбудил уголовное дело в отношении хирургов екатеринбургского Центра косметологии и пластической хирургии им.
11.12.2018 КП Екатеринбург
С Днем Конституции! - Администрация г. Полевской Дорогие земляки, жители и гости Полевского! Основной закон страны был принят 12 декабря 1993 года на всенародном голосовании.
12.12.2018 Администрация г. Полевской
13 декабря в городской Демидовской больнице ведущие специалисты Уральского региона по проблемам старения расскажут о проблемах возрастных нарушений памяти  и профилактике деменции.
11.12.2018 Тагильский рабочий
В историко-краеведческом музее подготовили необычную выставку «Путь сквозь века», где впервые показали в полном объеме историю поселенцев-старообрядцев на Урале.
10.12.2018 Тагильский рабочий
111A0027.JPG - Тагильский рабочий В Нижнем Тагиле в спортзале НТГСПИ (ф) РГППУ завершилась городская спартакиада по баскетболу среди женских команд средних и высших профессиональных учебных заведений.
12.12.2018 Тагильский рабочий
Назначены судьи на матчи Синара – Ухта - Мини футбольный клуб ВИЗ-Синара Представляем состав судейской бригады, которая будет работать 14 и 15 декабря на матчах в Екатеринбурге Судьи: Шабанов И. (г.
12.12.2018 Мини футбольный клуб ВИЗ-Синара
Легкоатлеты школы олимпийского резерва «Юпитер» собрали богатый урожай наград на первенстве области среди спортсменов старшего возраста и юниоров, которое состоялось в Екатеринбурге.
11.12.2018 Тагильский рабочий
С Днем Конституции! - Администрация г. Полевской Дорогие земляки, жители и гости Полевского! Основной закон страны был принят 12 декабря 1993 года на всенародном голосовании.
12.12.2018 Администрация г. Полевской
Состоится совместное заседание постоянной комиссии Думы - Администрация Верхняя Пышма Источник: Дума городского округа Верхняя Пышма Повестка совместного заседания постоянных комиссий Думы городского округа Верхняя Пышма по бюджету и экономической политикеи по муниципальной собственности и градостроите
12.12.2018 Администрация Верхняя Пышма
Полиция не исключает версию теракта [фото, видео] Юлия ДИВЕЕВА По последним данным, во время стрельбы во французском городе Страсбурге четыре человека погибли, не менее десяти пострадали.
12.12.2018 КП Екатеринбург